Personer med sjeldne sykdommer, som ikke er utbredt i befolkningen generelt, får dessverre færre ressurser og forskning. Av denne grunn er det ofte vanskeligere å finne løsninger og verktøy som kan lette dagliglivet, belastet av sykdommen.
Til hvem samtalen er adressert
God praksis kan allerede ha blitt identifisert eller utviklet av individuelle institusjoner, omsorgspersoner, skoler, forskningssentre. Av denne grunn har Høyere helseinstitutt og Helsedepartementet lansert deltakende vitenskapsoppfordring for forbedring av livskvaliteten til mennesker med sjeldne sykdommer.Prosjektet ble koordinert av det nasjonale senteret for sjeldne sykdommer (CNMR) ved Istituto Superiore di Sanità.
Hvor mange har en sjelden sykdom
Sjeldne sykdommer er en veldig stor samling av patologier, det er beregnet til rundt 8 tusen, 80 prosent av genetisk opprinnelse, som rammer omtrent én person hver to tusen og ofte involverer svært få tilfeller innenfor samme territorium eller til og med det samme I flertallet har pasienter med sjeldne sykdommer ikke resolutive terapier tilgjengelig, men støttende behandlinger: fysisk og mental rehabilitering og re-utdanningsprogrammer.
Hvordan delta i anbudet
Utlysningen er åpen for alle, uten aldersgrense, og har vært aktiv siden juli 2022. Slik ønsker vi å legge til rette for deling av gode ideer som gir avlastning i hverdagen og gjøre dem tilgjengelige for alle i trenge. Bare registrer deg på siden og delta i samlingen av operasjonelle ideer, løsninger, teknologier, strategier som kan være nyttige for pasienter – enten de er fysisk eller psykisk funksjonshemmede.
Hva er forslagene som er relevante for anbudet?
Løsningene kan gjelde mobilitet, daglig autonomi, kommunikasjon, kognitive evner, sport, fritid, håndtering av følelser eller sosial, skole- og arbeidsinkludering.
Hvor du kan lese de utvalgte ideene
Alle bidrag vil bli publisert på prosjektets nettportal. Her er instruksjonene for å delta. felles prosjekter formidles gjennom ulike kommunikasjonskanaler. Blant disse er RaraMente-nyhetsbrevet og de sosiale nettverkene (TW, FB, Youtube, etc.) til Rare Diseases Freephone til National Center for Rare Diseases of ISS. Fem informative videoer vil gjøre kjent innholdet i de fem første prosjektene som er mest stemt av en spesiell vitenskapelig komité.
