AIL har alltid betydd assistanse og omsorg for de som kjemper mot blodkreft. Men nå er det muligheten til også å tenke på pasientene som kommer: "Jeg, undertegnede, testamenterer en drøm" . Dette er navnet på arrangementet - strengt online - organisert 19. november og promotert av AIL, italiensk forening mot leukemi, lymfomer og myelom, å øke bevisstheten om verdien av solidaritetsarv og viktigheten av å hjelpe hematologiske pasienter og deres familier. Det er takket være legater at foreningen de siste årene har klart å følge pasienter og familier i alle faser av sykdommens vanskelige vei og finansiere viktige vitenskapelige forskningsprosjekter. I det siste har inntektene fra solidaritetserfaringer til fordel for AIL og dets 81 territoriale seksjoner gjort et stort skritt fremover: dataene i det konsoliderte regnskapet for 2021-2022 markerer en øke mer enn doblet sammenlignet med året før, fra € 1.070.310,00 (2017) til € 3.181.314,00 (2018).
Med AIL: en vilje, tusenvis av arvinger
Meldingen i sentrum av arrangementet "Jeg, undertegnede, testamenterer en drøm" det er enkelt, men med veldig høyt sosial verdi: legge igjen spor etter seg selv når vi ikke lenger er der gjennom en legat til AIL i den siste viljen, liten eller stor, for å hjelpe voksne og barn som kjemper mot blodkreft hver dag. "Å lage en solid vilje til fordel for AIL er en handling av kjærlighet og bevissthet, som kan endre livene til menneskene som kjemper mot blodkreft hver dag i Italia. Det betyr å ha "tusenvis av arvinger" - våre pasienter, våre leger, våre forskere og våre frivillige - og bidra til å gi dem en fremtid full av håp.”forklarer han Sergio Amadori, AIL nasjonalpresident.
X
En uvurderlig menneskelig kapital
“Inntektene fra solidaritetserfaringer som er samlet inn de siste årene og rapportert med gjennomsiktighet, har gjort det mulig for oss å støtte vitenskapelig forskning og hjelpeprosjekter av høy helse og sosial verdi innen det hematologiske feltet, som gjør det mulig for oss å gi raske og konkrete svar på pasientens reelle behov og av familiene deres. Men tallene er ikke nok til å returnere den uvurderlige menneskelige kapitalen som AIL investerer i engasjement og hjelp sammen med pasienten, i alle de vanskelige og vanskelige fasene av sykdommen. Det er fortsatt mye å gjøre, men med en generøs gest, til og med en liten, kan du gjøre en forskjell, "avslutter Amadori.
Ved siden av pasienter og deres familier
Dette er en av hovedoppdragene til AIL, som i over 50 år har støttet viktige sosiale tjenester og helsetjenester. Bare i 2021-2022 tildelte foreningen over 15 millioner euro som gjorde det mulig å: støtte 116 hematologisentre over hele Italia; garantere hjemmepleie til 2.389 pasienter i 42 provinser; ta imot 3.809 gjester på 71 AIL overnattingssteder i området; støtte 2120 familier gjennom tilbud om sosialtjenester. Mellom disse, hjemmehjelp og omsorg de er absolutt en av pilarene i AILs aktivitet fordi de konkret representerer en av dens oppdrag: å forbedre livskvaliteten til den hematologiske pasienten og hans familie. Den medisinske og psykologiske støtten hjemmehjelp gir deg mulighet til å føle deg trygg, ivaretatt og assistert som om du var på et sykehus, med en 24-timers tjeneste, men uten å måtte gi opp hjelp fra familie og venner.
Nærmere, med AIL-hus
For hematologiske pasienter som trenger langvarige behandlinger ved et høyt spesialisert hematologisenter, har foreningen opprettet AIL-hjem, steder der pasienten og familiemedlemmet som følger med dem kan bo gratis for å fortsette behandlingen i et familiemiljø, hvor de også kan stole på sammenligning og deling med frivillige og andre tilstedeværende familier.
I 2021-2022 ønsket AIL-husene velkommen til 3.809 gjester, hvorav 1549 pasienter og 2260 familiemedlemmer, og ga dem 358 rom og 729 senger. Også takket være testamentariske testamenter fra folk som Paolo Mattedi, som han sier Adriana De Fanti, Kontakt med operasjonelle og sosiale tjenester fra AIL-seksjonen i Trento: Paolo klarte ikke å vinne sin kamp mot blodkreft, men bestemte seg for å overlate hjemmet og eiendelene til AIL-seksjonen i Trento som støttet ham under sykdom. Huset, en to-etasjes villa, huser nå det nye hovedkvarteret til seksjonen i første etasje og AIL "Paolo Mattedi" -huset i øverste etasje, til minne om hans store kjærlighetshandling.
XAIL, et rom også for å frigjøre følelser
Hjelp til familier ender imidlertid ikke der. AIL-seksjonene tilbyr en rekke tjenester, for eksempel psykologisk støtte, hjemme- og kommisjonshjelp, transport til sykehus, økonomiske bidrag. De psykologisk støtte, for eksempel, det er en vesentlig komponent for å lindre den hematologiske pasientens emosjonelle plager og forbedre hans velvære takket være sammenligningen med en ekspert for å snakke fritt og med full respekt for privatliv.
"Ankomsten av sykdommen forstyrrer pasientens liv og hele familiebalansen", forklarer Marzia Rucli, psyko-onkolog som har samarbeidet med AIL-seksjonen i Trieste i noen år, “e å kunne dra nytte av psyko-onkologisk støtte er det riktige svaret for å bedre møte virkeligheten, legge til rette for aksept av situasjonen og kunne gi en bredere og mer bevisst mening i livet til de som kjemper mot blodkreft hver dag. Jeg jobbet i flere år innen onkologiske avdelinger, og slik ble samarbeidet mitt med AIL-seksjonen i Trieste født ”.
Giuliana, som trodde på psykologisk støtte
AIL Trieste er en liten og ung seksjon, innviet i 2012, som i utgangspunktet bare kunne garantere 8 timers psyko-onkologisk assistanse. I dag er det i stand til å gi omtrent 20 timer i uken, for å gi større støtte til hematologiske pasienter både under innleggelse og etter utskrivelse. Fortjenesten er av Giuliana som møtte seksjonens frivillige på grunn av myelomatose og som, da hun gikk bort, bestemte seg for å overlate 20% av eiendelene til AIL. For alle pasienter og omsorgspersoner som trenger det, har det nasjonale AIL-kontoret aktivert a gratis telefonisk psykologisk støttetjeneste: hver onsdag, fra kl. 15 til 17, svarer en psykologekspert i onkohematology avgiftsfritt nummer 800.226.524.
Historien om Cristina, Lauro og Fernando
Det er en annen veldig spesiell tjeneste som AIL kan gjøre tilgjengelig gratis også takket være legater: transport til og fra sykehuset til pasienter som må gjennomgå spesialistundersøkelser, besøk eller terapier ved referansen Hematological Institute. De Transporttjeneste den utføres av en frivillig forening med en av bilene donert av støttespillere. Det er også blant dem Cristina Rapalli, som har kommet seg fra lymfom og har bestemt seg for å hjelpe de som, i likhet med henne, må kjempe mot blodkreft.
Etter sykdommen, frivillig arbeid for AIL
”Det hele startet i september 2005 da jeg etter sykdommen også måtte møte en periode med depresjon. Men jeg ga meg ikke og bestemte meg for å melde meg frivillig på AIL-seksjonen i Bologna. På den tiden startet foreningen en pendeltjeneste for pasienter på dagsykehus, jeg likte å kjøre bil, og jeg tenkte: hvorfor ikke? Hvorfor ikke hjelpe nå når jeg har litt tid tilgjengelig? ”, Sier Cristina. På disse 15 årene har han møtt mange mennesker, men han husker spesielt to.
En veldig spesiell første passasjer
"Laurel, som var den første som brukte pendeltjenesten. Han var en veldig nysgjerrig mann og ba meg ofte om informasjon om foreningens aktiviteter. Jeg husker at han alltid fortalte meg at så snart han ble helbredet, ville han også være frivillig for AIL. Sykdommen tok over, men da Lauro innså at han ikke hadde tid igjen, bestemte han seg for å donere alle sparepengene til AIL-delen av Bologna, som takket være ham var i stand til å kjøpe en ny bil, innviet 26. mars 2021-2022. , for å huske Lauro i anledning bursdagen hans.
Omsorg og oppmerksomhet som redder liv
Så er det Fernando. “Han var en pasient fra Sør-Italia, overført til Bologna for å følge behandlingene. Hver uke fulgte jeg ham for å gjøre de forskjellige terapiene på dags sykehus. Han var en veldig presis person, vil jeg si nesten omhyggelig, og han har alltid ønsket å bli oppdatert på alt som gjelder foreningen. Han var så omhyggelig og alltid så punktlig at jeg hadde kallenavnet ham 'sveitseren' ". En morgen møter Fernando ikke til avtalen, og Cristina innser at noe er galt. Han drar til leiligheten sin, men Fernando har følt seg dårlig om natten og klarer ikke å åpne døren. Brannvesenet kommer og hjelper dem.
En vennlig tilstedeværelse
"Min hjelpebevegelse imponerte ham veldig, og siden har han alltid vært veldig takknemlig for meg. Jeg tror den dagen han oppfattet meg mer som en venn enn som en frivillig, og kanskje det også var grunnen til at han før han dro, bestemte seg for å støtte seksjonen og også donere sparepengene sine. Takket være Fernandos legat kunne AIL-seksjonen i Bologna finansiere viktige forskningsprosjekter om blodkreft, og gjenopprette håpet til de som kjemper mot disse patologiene hver dag ”.
For informasjon om AIL-solidaritetsarv, besøk lasciti.ail.it eller kontakt Monica Ramazzotti, sjef for det nasjonale AIL arvkontoret tlf. 06.70386019 e-post: [email protected]
