Multippel sklerose er en av de alvorligste sykdommene i sentralnervesystemet. En tilstand som destabiliserer menneskers liv og kan gjøre selv små daglige handlinger til uoverkommelige utfordringer. Vansker som de som ikke opplever patologien ikke kan forstå fordi de ikke kan se. Verdens multippel sklerosedag feires 30. mai, en mulighet til å informere og øke bevisstheten om denne sykdommen.
Kvinner mest berørt
I Italia er det rundt 140 000 mennesker som lever med denne sykdommen. Hvert år er det 3600 nye diagnoser, 1 hver 3. time.Det rammer kvinner dobbelt så ofte som menn. Den mest interesserte aldersgruppen er den unge: 50 % av personer med MS er faktisk ikke 40 år.
symptomene
Armen som et stykke is, tungen flettet sammen, hodet i brann, bena tunge som steinblokker. Tretthet som tvinger deg til å bli i sengen, uklart syn, nåler som stikker fra midjen og ned og spasmer i hele kroppen. Dette er noen av symptomene på multippel sklerose, som er lagt til svie som starter fra foten og klatrer opp, minnet som noen ganger blekner, noe som får personen til å føle seg som et tre på vindens nåde. Invalidiserende, men usynlige manifestasjoner av sykdommen. For å gjøre symptomene tydelige også for de som heldigvis ikke opplever dem hver dag, er det laget en utstilling der pasienter forteller historien om mange små daglige plager, oppfattet av hver enkelt på en annen måte.
Pasientens hovedpersoner
Fra historiene til 10 "attester" med MS, som hver har valgt å beskrive ubehaget de opplever på sin egen måte, ble PortrAIts født, en friluftsutstilling av portretter som er sterkt ønsket av AISM, italieneren Multippel skleroseforeningen.Hvert verk ble laget med støtte fra kunstig intelligens. Målet er å avsløre for allmennheten de vanskelighetene hver enkelt av dem møter i hverdagen: sterke bilder, som slår som et slag i magen og klarer å kommunisere nøyaktig hva pasientene vil si: "selv om det gjør det" det virker som det, hver dag må jeg leve slik.”
PORTRETT
Utstillingen innvies 30. mai i Roma på Piazza San Silvestro og i Milano i Via Dante. PortrAIts er en del av aktivitetene som fremmes av AISM for MS Information Week som vil bli holdt fra 29. mai til 6. juni: møter, demonstrasjoner og arrangementer organisert over hele Italia for å øke innbyggernes bevissthet om sykdommen, livskvaliteten til mennesker med MS og deres omsorgspersoner, beskyttelse av deres rettigheter og viktigheten av vitenskapelig forskning. Verdens MS-dag vil også arrangere et lysshow.De viktigste italienske monumentene, inkludert Pirellone i Milano, Mole Antonelliana i Torino, Herculaneum og institusjonsbygningene til Senatet og Palazzo Chigi, vil bli opplyst i rødt, for å kaste lys over en til tider usynlig patologi.
Multippel sklerose: for mange italienere ignorerer det
Utstillingen ble født av et behov godt fotografert av Doxa-undersøkelsen for AISM utført i de første månedene av 2023 på et representativt utvalg av den italienske befolkningen. Det kom frem at italienere har en overfladisk kunnskap om sykdommen og ikke kjenner dens innvirkning på folks liv. Faktisk, selv om nesten hele den offentlige opinionen (98 %) kjenner til MS, i det minste ved hørsel, og over 80 % vet at det er en nevrologisk sykdom, er informasjonsnivået ujevnt med hensyn til symptomene. Det er derfor på tide å informere og gi klarhet.
