Tjueåtte år gammel, en diagnose multippel sklerose i 2019 og et intenst liv, der drømmer sameksisterer med frykt, latter med tvil og spørsmål om fremtiden. Angela tilsvarer pasientens "type" multippel sklerose: en kronisk, uforutsigbar og noen ganger progressivt invalidiserende nevrologisk sykdom som hovedsakelig rammer unge mennesker mellom 20 og 40 år og tre ganger flere kvinner enn menn.
Multippel sklerose, ung- og kvinnesykdom
Det er 133 000 mennesker diagnostisert med multippel sklerose i Italia. 133 000 mennesker som har blitt invitert til å skrive de siste månedene: til seg selv, for å se inn i seg selv, men også for å gjøre denne sykdommen kjent. Dette er iononsclero-kampanjen, nå i sin niende utgave, utviklet av Biogen og Onda Foundation, det nasjonale observatoriet for kvinners helse og kjønn, i samarbeid med den italienske multippel skleroseforeningen, AISM, og med beskyttelse av den italienske nevrologiske foreningen , SYND. "Lite er kjent om denne sykdommen, og det lille er det som gjør at vi, som i stedet lever med den hver dag, blir sett på med et øye av medlidenhet," sier Angela, medisinstudent fra Cosenza.
«Derfor snakker jeg alltid om det, så fort jeg kan: men som om jeg sa at jeg har vært på tur. Jeg er ikke min sykdom, og hvis jeg har grenser, grenser som kan øke i fremtiden, ikke bekymre deg: Jeg vil organisere meg, jeg vil finne en måte å leve livet mitt på, men det vil ikke være du som vil lage meg føles annerledes" ".
Angelas historie, fra de første symptomene på multippel sklerose
Angelas energi og positivitet er i hennes DNA, og diagnosen multippel sklerose i 2019 kunne ikke gjøre noe mot vitaliteten og latteren hennes. «Noen ganger er jeg redd jeg ser dum ut,» ler hun. «Men sånn er det i huset mitt. Hvis du fortviler, endrer noe seg? Nei. Så fortvil ikke" .
Ved de første symptomene er Angela 19 år gammel. Først er det en plage i lyset som mørke linser ikke kan takle, en kraftig hodepine som ikke går over med smertestillende, så en svart flekk rundt gjenstander når hun ser på dem. Brillene mot astigmatisme hjelper ikke og øyelegen gir ballen til nevrologen: Angela blir akutt utsatt for MR. «Det var en lørdag morgen, faren min hadde gått for å få resultatene: han ringte meg på telefonen, og stemmen hans ristet. Vi fryktet en hjernesvulst, men rapporten sa «demyeliniserende tilstand»».(Myelinskader genererer plakk – i synsnervene, lillehjernen og ryggmargen – som kan utvikle seg til "arr" k alt sklerose).
Tiden må imidlertid gå før «de to kjente ordene», multippel sklerose, kan uttales sammen. Tid, en kortisonbasert behandling, en lumbalpunksjon (lumbalpunksjon for å trekke ut CSF og stille diagnosen) og noen smertekriser. Men også flere utflukter med venner som Angela lever som om ingenting hadde skjedd.
Diagnose og frykt for fremtiden
«Da var det farsdag, vi går for å samle resultatene av brennevinsanalysen og jeg forstår, vi forstår alle. Så ja, jeg gråter. Faren min trøster meg, prøver, sier at selv med sklerose vil jeg klare å bli mor. Men jeg er ikke interessert i å få barn. I stedet gjør det vondt for meg å måtte gi opp å bli kirurg: En dag, og jeg vet ikke hvor langt, har jeg kanskje ikke egenskapene til en kirurg. Jeg lurer også på om jeg, kanskje om ti år, kommer inn på min avdeling og for alle vil jeg være lege i rullestol.Disse tankene bringer meg ned. Men jeg tror det er norm alt, ikke sant?»
Et annet vanskelig øyeblikk er når TV-en sender en innsamlingsaksjon for MS: «Det er ille å si, jeg tjener på det, forskning er grunnleggende, men ingenting, jeg bytter kanal».
Daglig liv med multippel sklerose
Resten av tiden er Angela en rasende elv: er ikke hovedfag i kirurgi veien å gå? Det kan være den innen kardiologi. "Jeg hadde også evaluert nevrologi, men jeg trodde jeg ville kjede meg, jeg trenger bare å være en nevrologisk pasient," ler hun. Og så er det kjæresten hennes Daniele (" vi har vært sammen siden før diagnosen, han er alltid med meg" ), søsteren hans Laura, som bor i Napoli, og som "vi drømmer om å gi liv til et krisesenter for forlatte dyr" . Lidenskapen for hunder og et lite treningsstudio. Kontakter med andre mennesker med multippel sklerose, selv på Facebook (" fordi pasienter forstår hverandre umiddelbart og noen ganger bedre enn med en pårørende" ).Besøk med hans nevrolog, Carlo Pozzilli, ved Sant'Andrea i Roma. Og hver sjette måned, en MR: «Dessverre hver gang det kommer nye lesjoner. Og i februar i fjor fikk jeg allerede tilbakefall."
Tilbakefallet, Valentinsdagen
Det er Valentinsdag, husker Angela («Ja, jeg har et dårlig forhold til høytider»). En valentinsdag midt i en mørk periode: «Faren min ble innlagt på sykehus i Roma, for en dobbel bypass. Min elskede hund holdt på å dø. Og plutselig døde onkelen min: Jeg prøvde å holde meg fast, jeg sa ingenting til faren min og dro i begravelsen. Men jeg var så syk at jeg ikke klarte å gå." Fysikken kollapser: smertene i bena, fremfor alt, blir veldig sterke. "De måtte endre behandlingen min: dette gjorde meg veldig trist. Bare fire år etter diagnosen er sykdommen allerede i fremgang: det er det.
Den nye terapien, aktivert etter det tilbakefall (eller tilbakefall) hjelper til med å holde smertene i bena og ryggen under kontroll, noe som påvirker henne spesielt på de mest intense dagene, eller om natten." Rister" til hodet, som Angela kaller dem, som er korte, men veldig irriterende. «Jeg lærer å leve med det. Hvis det går g alt, sier jeg til meg selv: «ok, det var det for i dag», og jeg legger meg tidlig. Smerte, tretthet, frykt: Jeg stoler ikke på disse tingene" .
