Å gå tilbake til livet er mulig, og diagnosen sjelden blodkreft i dag, takket være terapeutiske innovasjoner, må ikke være synonymt med å gi opp. Det er den røde tråden som styrer aktivitetene til MIELO-Spieghi i 2022, en informasjonskampanje om kroniske myeloproliferative neoplasmer fremmet av Novartis i samarbeid med AIPAMM og med støtte fra AIL og MPN Advocates Network. Nye formater og spesialprosjekter begynner å hjelpe pasienter med å holde seg aktive, håndtere sykdommen og sette seg små, store mål. Disse inkluderer Facebook-sp alten «Opp til toppen» som viser hvordan man kan ta utfordringene til de som lever med disse sjeldne blodkreftene over 4000 meter.
Hva er kroniske myeloproliferative neoplasmer
Kroniske myeloproliferative neoplasmer er sjeldne svulster som påvirker benmargen, karakterisert ved en endring av hematopoietiske stamceller, som alle blodceller stammer fra. Dette er kroniske onko-hematologiske sykdommer med et progredierende og generelt sakte forløp, men med viktige symptomer og komplikasjoner. Av denne grunn kan kunnskap om behandlingsveien, endringer i vaner og etterlevelse av terapier, når det er nødvendig, utgjøre en forskjell for prognose og livskvalitet.
Undersøkelsen: stemmen til over 500 pasienter og omsorgspersoner i Italia
På den ene siden, vanskeligheten med å akseptere sykdommen og frykten for mulige utviklinger. På den andre, kunnskapstørsten og bevisstheten om å være sterk og bestemt på å ta livet tilbake.Dette er det som kommer frem fra en undersøkelse av over 500 italienske pasienter og omsorgspersoner, involvert gjennom MIELO-Spieghis nettkanaler og det vitenskapelige styret for hematologer. Faktisk har 1 av 2 mennesker problemer med å akseptere sykdommen, 1 av 3 innrømmer at de ikke forstår årsakene og 1 av 4 forstår ikke dens mulige utvikling. Dataene understreker en betydelig tørst etter informasjon: 4 av 10 mener at kunnskap om sykdommen og dens behandlinger kan forbedre livskvaliteten, så de ber om tydelig informasjon om sykdommen og dens utvikling. Til slutt dukker det opp en betydelig bevissthet: 1 pasient av 2 vet at for å håndtere MPN-vansker er det ingen hemmeligheter, du må være sterk og bestemt.
Til toppen: Utfordringene med å leve med et MPN over 4000 meter
Å vende tilbake til livet er mulig, som demonstrert av historien om Francesca Masi, en pasient med myelofibrose, psykolog og trekkingentusiast som i juli, 2 år etter transplantasjonen, vil prøve å klatre 4.000 meter av Mont Blanc. Hans bragd vil bli fort alt i sp alten på MIELO-Spieghis Facebook-side, og utfordringen hans vil bli hele fellesskapets utfordring.
Nye formater dedikert til pasientaktivering
MIELO-Spieghi 2022 har opprettet nye sosiale sp alter, spesielle prosjekter og nettbaserte verktøy designet for å hjelpe pasienter med å forstå og håndtere sykdommen deres og holde seg aktive. Live Facebook-møter involverer hematologer fra ekspertisesentre og pasienter som lider av kroniske myeloproliferative neoplasmer for å snakke om de mange aspektene som påvirker livet til de som er berørt av disse sjeldne blodkreftene, for eksempel intime forhold, graviditet, livsstil. Facebook-sp alten «MIELO-Explain the expert» involverer – fra et tverrfaglig perspektiv – ulike eksperter for å ta opp problemstillinger av interesse for pasienter for å hjelpe dem aktivt å håndtere patologien sin og komme tilbake til livet.
I september, i anledning bevisstgjøringsmåneden for blodkreft, vil «Kall henne ved hennes navn» komme til live, en spesiell animert stripe inspirert av den sanne historien til en pasient for å fortelle dagliglivet med en kronisk person myeloproliferativ neoplasma. Endelig er MPN Tracker aktiv på nettstedet MIELO-Spieghi, et intuitivt nettverktøy for å hjelpe pasienter med å overvåke symptomene sine regelmessig og ha et klart generelt bilde av sykdommen å dele med referansehematologen.
